• 1.jpg
  • 2.jpg
  • 3.jpg
  • 4.jpg
  • 5.jpg
  • 6.jpg
  • 7.jpg
  • 8.jpg
  • 9.jpg
  • 10.jpg
  • 11.jpg
  • 12.jpg
  • 13.jpg
  • 14.jpg
  • 15.jpg
  • 16.jpg
  • 17.jpg
  • 18.jpg
  • 19.jpg
  • 20.jpg
  • 21.jpg
  • 22.jpg
  • 23.jpg

Σημαντικά Νέα

ΝΕΟ! 2η Ημερίδα Ενημέρωσης για το Σύνδρο…

Με μεγάλη μας χαρά σας προσκαλούμε στη 2η Ημερίδα Ενημέρωσης για το Σύνδρομο Rett, την οποία διοργαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Βραβεία Galien 2017

Με μεγάλη χαρά σας ενημερώνουμε ότι ο Σύλλογος Άγγελοι Γης είναι υποψήφιος στην 3η τελετή απονομής τ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ντοκιμαντέρ για το πρόγραμμα iMuse

Όπως ίσως ήδη γνωρίζετε ο Σύλλογος μας πρώτος εφάρμοσε το πιλοτικό πρόγραμμα iMuse στα κορίτσια μας...

Διαβάστε περισσότερα...

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017

  Παρουσίαση με τις δράσεις του συλλόγου Άγγελοι Γης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 201...

Διαβάστε περισσότερα...

Αγορά συσκευής Cough Assist

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ανακοινώνουμε ότι ο Σύλλογος αγόρασε το Cough Assist!!! Το ποσό που δαπαν...

Διαβάστε περισσότερα...

Συνάντηση με την κα Τζούφη

Δελτίο τύπου για τη συνάντήσή μας με την κα Τζούφη, βουλευτή του Σύριζα, Περιφέρειας Ιωαννίνων.    ...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση στο Παίδων Πεντέλης

  Με μεγάλη μας χαρά αναλάβαμε τη χρωματική ανακαίνιση της νευρολογικήε κλινικής του του νοσοκομε...

Διαβάστε περισσότερα...

Ανακαίνιση Κέντρου Αναπτυξιακής Παιδιατρ…

  Με ιδιαίτερη χαρά σας ενημερώνουμε ότι τελείωσε το έργο μας!!!!Βάψαμε το Κέντρο Αναπτυξιακ...

Διαβάστε περισσότερα...

Φροντίδα για τους Ασθενείς με Σύνδρομο R…

Δύο μεγάλα νοσοκομεία παίδων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, με τη συνεργασία του συλλόγου Άγγελοι Γης, ...

Διαβάστε περισσότερα...

spaniespath2017 2

 

Παρουσίαση με τις δράσεις του συλλόγου Άγγελοι Γης για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2017.

 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων


Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Δράση Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για το Σύνδρομο RETT


Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας σπανίων Παθήσεων ο Σύλλογος μας διοργάνωσε εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το Σπάνιο Σύνδρομο RETT, σε Αθήνα ,Θεσσαλονίκη, Πάτρα και Κρήτη όπου και μοιράστηκε ενημερωτικό υλικό καθώς και ένα μπουκαλάκι με σπόρο από το φυτό Μιμόζα, καλώντας τον κόσμο να φυτέψει και να μεγαλώσει με αγάπη και φροντίδα το δικό του σπάνιο φυτό!!!
Πως όμως ήρθε η ιδέα?????? Αφιερώστε μας λίγα λεπτά του χρόνου σας και θα καταλάβετε…….


Ο Μύθος της Μιμόζας………
Μια φορά και έναν καιρό…….Μέσα σε ένα μεγάλο πύργο, που βρισκόταν βαθιά μέσα στο δάσος, κατοικούσαν κάποιες κακές, άσχημες και γριές μάγισσες. Αυτές δεν αγαπούσαν καθόλου τους ανθρώπους και δεν είχαν κάνει ποτέ μια καλή πράξη. Όμως, μαζί με αυτές τις κακές μάγισσες έμενε και μια μικρή κοπέλα που την έλεγαν Μιμόζα. Ήταν όμορφη, με πλούσια χρυσαφένια μαλλιά. Η Μιμόζα, διέφερε από τις άλλες μάγισσες και στην εξωτερική εμφάνιση αλλά και στην ψυχή. Αγαπούσε πολύ τους ανθρώπους και η καρδιά της ήταν γεμάτη καλοσύνη. Για αυτό το λόγο οι υπόλοιπες μάγισσες δεν την άφηναν να βγει από τον πύργο και δεν της είχαν μάθει τα μυστικά μαγικά τους κόλπα. Η Μιμόζα όλο τις παρακαλούσε να την αφήσουν να βγει από τον πύργο αλλά αυτές ήταν ανένδοτες .Της έλεγαν ότι δεν τους αρέσει που είναι καλή και αγαπά τους ανθρώπους και έτσι την κρατούσαν κλεισμένη μέσα στον πύργο. Η Μιμόζα δεν το έβαζε κάτω και κάθε μέρα τις παρακαλούσε να την αφήσουν να βγει και να της μάθουν να κάνει μάγια ώσπου η βασίλισσα μάγισσα βαρέθηκε να την ακούει και της είπε:
-Εντάξει , θα σε αφήσω να βγεις αλλά με έναν όρο. Για να κάνεις κάποιο καλό στους ανθρώπους θα πρέπει να θυσιάσεις κάτι από το σώμα σου.
Η Μιμόζα που ήθελε πάρα πολύ την ελευθερία της δέχτηκε τον όρο .Τότε η βασίλισσα πήρε ένα μαγικό ραβδί, την άγγιξε στο κεφάλι και την έκανε μάγισσα. Της θύμισε τον όρο και την άφησε να βγει από τον πύργο. Η Μιμόζα, τρισευτυχισμένη, βγήκε αμέσως από τον πύργο. Ήταν Φεβρουάριος και το κρύο ήταν τσουχτερό. Αμέσως, η μικρή και καλή μάγισσα σκέφτηκε τους ανθρώπους. Πόσο θα ήθελε να κάνει κάτι καλό γι αυτούς, κάτι να τους προσφέρει. Αλλά τι; Για να μπορέσει να τους προσφέρει κάτι θα έπρεπε να θυσιάσει κάτι από το σώμα της. Να κόψει κάποιο κομμάτι της. Τι όμως; Το πόδι; Το χέρι; Ήταν αδύνατο! Μετάνιωσε που είχε συμφωνήσει τόσο βιαστικά με τη βασίλισσα και τον όρο της. Όμως...της ήρθε μια ιδέα!!!! Έτρεξε γρήγορα στον πύργο χωρίς να την καταλάβουν οι άλλες μάγισσες και πήρε ένα μαχαίρι. Άνοιγε ένα λάκκο στο χώμα, έκοψε τα μακριά χρυσαφένια μαλλιά της , τα έριξε στο λάκκο και τα σκέπασε με το χώμα. Αμέσως, ευχήθηκε να φυτρώσει ένα δέντρο που τα λουλούδια του να έχουν το χρώμα των μαλλιών της. Ένα δέντρο που να ανθίζει το χειμώνα για να ζεσταίνει τις καρδιές των ανθρώπων! Η ευχή της μικρής Μιμόζας έγινε αμέσως πραγματικότητα! Την επόμενη κιόλας μέρα φύτρωσε ένα δέντρο που ήταν καταστόλιστο από κίτρινα τσαμπιά λουλουδιών. Ένα δέντρο που οι άνθρωποι του έδωσαν το όνομα της μικρής και καλής μάγισσας.
Πηγή:Οι μύθοι των λουλουδιών-Στρατίκη


Και η πραγματικότητα……………..
Πραγματικά πόσο σπάνιο και θαυμαστό είναι ένα φυτό που δεν έχει εγκέφαλο να αντιλαμβάνεται τα εξωτερικά ερεθίσματα??? Πώς αντιλαμβάνεται το άγγιγμά μας και κλείνει τα φύλλα της??
Πώς αντιδρά με τον ίδιο τρόπο όταν έρθει σε επαφή με το νερό νιώθοντας το σαν απειλή??
Και πώς όλα αυτά αλλάζουν όταν νιώσει ότι δεν ισχύει η απειλή. Ότι όλο αυτό είναι αγάπη και φροντίδα!!
Είναι δυνατόν ένα φυτό να μαθαίνει και να θυμάται αφού δεν διαθέτει εγκέφαλο??Και όμως είναι, όπως υποστηρίζουν ερευνητές του Πανεπιστήμιου της Δυτικής Αυστραλίας και του Πανεπιστήμιου της Φλωρεντίας στην Ιταλία.
Αυτή είναι η Μιμόζα!! MimosaPudica
Ένα σπάνιο φυτό που σας καλούμε να φυτέψετε και να αναπτύξετε με αγάπη και φροντίδα.
Που με την δική μας φροντίδα θα μεγαλώσει και θα μας χαρίσει την ομορφιά του στα υπέροχα ρόζ και μώβ άνθη του.
Μέσα από το μύθο της Μιμόζας αλλά και τα χαρακτηριστικά της καταλαβαίνουμε την σημασία της διαφορετικότητας. Που σε τίποτα δεν διαφέρει από όλα τα άλλα φυτά και λουλούδια πέρα από την ιδιότητα να κινείτε σε κάθε μας άγγιγμα.
Και που σαν μάγισσα στον μύθο ήταν διαφορετική από τις άλλες μάγισσες. Και που αυτό που ήθελε να ζήσει ,ήταν να βρίσκεται έξω από τον πύργο, κοντά και μαζί με τους άλλους ανθρώπους.
Έτσι και το κορίτσι με το Σπάνιο Σύνδρομο RETT....
Μπορεί να μοιάζει διαφορετική από άλλα παιδιά...αλλά αυτή η διαφορετικότητα δεν θα πρέπει να την εμποδίζει να ζεί ότι και όλα τα άλλα παιδιά...
Μπορεί και νιώθει, την αγάπη και την φροντίδα μας που την βοηθούν να μεγαλώνει και να ζεί....
Μπορεί και έχει να μας δώσει, την ομορφιά της ψυχής της, που αποτυπώνεται σε ένα μεγάλο και ειλικρινές χαμόγελο...
Και το μόνο που ζητάει από εμάς είναι να βγεί από τον πύργο...και να ζεί με τους ανθρώπους...
είναι να αποδεχτούμε την διαφορετικότητα της....χωρίς όρους και διακρίσεις....
είναι να την αγαπούμε και να την φροντίζουμε....
Μπορεί να είναι σπάνια και να φαίνεται διαφορετική.....αλλά είναι ένα παιδί σαν όλα τα άλλα και φυσικά θα είναι πάντα ΠΑΙΔΙ.....
Το δικό μας παιδί....Το παιδί με το σπάνιο σύνδρομο RETT....Ο Άγγελος μας....Οι Άγγελοι μας….
ΟΙ ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ
Δώσε την ευκαιρία να μεγαλώσει η Μιμόζα...η δική σου σπάνια Μιμόζα....


Το μήνυμα της EURORDIS για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2017
«Με την έρευνα, οι δυνατότητες είναι απεριόριστες».
Και εμείς θα προσθέσουμε… με την αγάπη και την φροντίδα ο κόσμος τους θα γίνει πιο όμορφος, με την στήριξη σου ….. θα υπάρχει η Ελπίδα!!!


Σας ευχαριστούμε από καρδιάς!!!!

Με εκτίμηση,
Εκ μέρους του Δ.Σ
Νεκταρία Βαζούρα


Δείτε εδώ την ανάρτηση στο site της Eurordis για τις δράσεις μας.