Rett Syndrome

Νένα, η γλυκιά δική μας πριγκίπισσα, γεννημένη στις 13/10/97 . Ένα κοριτσάκι πολύ όμορφο και ήσυχο, μεγάλωνε στο σπιτικό μας με χαμογέλα και ευτυχία από όλους γύρω της.

Η Νένα μας, στην ηλικία του μπουσουλίσματος δεν μπουσούλισε όπως όλα τα παιδάκια και αυτό μας απασχόλησε αλλά ήταν για λίγο. Γιατί το χαριτωμένο αυτό πλασματάκι στην ηλικία του ενός έτους έπιανε με δύναμη οτιδήποτε μπορούσε και σηκωνόταν ηρωικά να περπατήσει γύρω από το σαλόνι. Στους δεκαέξι μήνες χωρίς καμία στήριξη με πλησίασε, την κατάλαβα αλλά δεν το έδειξα να μην τρομάξει και πέσει, αλλά η χαρά μου ήταν απερίγραπτη όπως και όλων στο σπίτι.

Εκεί που κατέκτησε το περπάτημα και λίγες λέξεις από το δικό της λεξιλόγιο, στους 18 μήνες, περπατούσε μέσα στο σπιτι, αλλα πλέον είχαμε χάσει την οπτική επαφή με το κορίτσι, δεν μας κοιτούσε πλέον στα μάτια, χτυπούσε παλαμάκια τα χέρια και περπατούσε. Ανέλαβε μια πολύ έμπειρη εργοθεραπεύτρια και την έκανε να μας κοιτά στα μάτια. Αλλά παρόλα αυτά στον επόμενο μήνα στον 19ο μήνα απευθυνθήκαμε σε νευρολόγο, όπου κάναμε εγκεφαλογράφημα και μαγνητική και ήταν και τα δυο πεντακάθαρα.

Ύστερα από ένα εξάμηνο στα δυο της χρόνια, μετά από ένα πέσιμο χάνοντας την ισορροπία της, η Νένα, εμφανίζει επιληπτικές κρίσεις, μικρές αλλά σε συχνά διαστήματα και νοσηλεύτηκε σε νοσοκομείο. Ο Αγώνας ζωής τώρα άρχιζε σε άλλο δρόμο, με πολλές εξετάσεις, να δούνε από τι προήλθαν οι κρίσεις, χωρίς σαφή αποτέλεσμα, διαγνώστηκε ψυχοκινητική καθυστέρηση.

Στα τέσσερα έτη της, αποφασίσαμε να πάμε σε άλλη γιατρό στην Αθήνα όπου και μας είπε, μετά από εξέταση, ότι η Νένα έχει σύνδρομο RETT, αλλά μέσα στην ατυχία της είναι τυχερή που περπατά. Δεν το βάλαμε κάτω και συνεχίζαμε τη ζωή μας, με τη Νένα και τον ενός έτους αδελφό της.

Η Νένα άρχισε σχολείο στα τέσσερα της χρόνια, σε Μονάδα Αυτιστικών, αν και δεν ανήκε σε αυτά, με δασκάλα μόνη στη τάξη, όπου πήγε μέχρι τα εφτά της, κάνοντας εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, φυσικοθεραπείες. Έπειτα πήγε στην ΕΛΕΠΑΠ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗΣ, όπου και εκεί συνέχισε θεραπείες συν φυσικοθεραπεία εκτός σχολειού. Με τόση αγάπη και βοήθεια η Νένα όλο και πήγαινε καλυτέρα ιδίως ψυχικά έδειχνε ευτυχισμένη.

Στα 16 της χρόνια πήγε στο ΤΕΚΑΝ απασχόληση Αμέα για μεγαλύτερα παιδιά ηλικιακά, εκεί πήγε για ένα χρόνο, γιατί λίγο πριν το καλοκαίρι, μετά από εισροφήσεις, έκανε μικροβιακή πνευμονία. Χρειάστηκε να νοσηλευτεί σε εντατική για 6 μήνες, όπου μετά από μεγάλη προσπάθεια δική της και των γιατρών, βγήκε αλλά έχοντας τραχειοστομία και γαστροστομία.

Συνεχίζει τη ζωή της στο σπίτι πλέον, όπου και συνεχίζει να μας διδάσκει από τη ζωή της, με θεραπείες για να επανέλθει το περπατημα. Δυνατή όπως πάντα είναι δίπλα μας πότε με καλές, ποτέ με δύσκολες στιγμές. Θα θελα ακόμα να πω ότι είμαι σα μαμά περήφανη γι’ αυτήν, αλλά και συνάμα ήσυχη με τη συνείδηση μου που ήμουν δίπλα της πάντα και δεν της στέρησα ότι αυτή μπορούσε να χαρεί στη ζωή.

Ευχαριστώ τον σύζυγο μου, που ήταν και συνεχίζει να είναι δίπλα μου, παρόλο το δύσκολο επάγγελμα που ασκεί, τον γιο μου που έχει μεγαλώσει πια, αλλά μέσα από την αδελφή του έμαθε πολλά για τη ζωή. Να ευχαριστήσω τους γονείς μας, αλλά και όλους τους καλούς μας φίλους, που ήταν δίπλα μας σε κάθε δυσκολία. Με εκτίμηση Ελένη Γ.